Elle n'est pas belle la vie!

Bonne nuit à tous (je suis une éternelle insomniaque !)
Enfin les vacances ! Bon d’accord sous la pluie, mais je n’en suis pas moins contente pour autant. Une année de labeur avec les hauts, les bas. Nous vivons vraiment dans la course et le stress permanents, même si je suis consciente que nous sommes, malgré tout, des privilégiés sur cette planète.
Cette année, bien que riche de beaucoup de choses , nous laisse quand même un sentiment de profonde tristesse vu les événements tragiques qui se sont passés juste devant notre porte et ailleurs. Et, malheureusement on n’arrive pas au bout.
Nous avons tous perdu un privilège qu’on croyait acquis et comme allant de soit : la sérénité, la tranquillité. Quand je dis tous, ce n’est pas une figure de style.
Mais, pour moi, cette année est également marquée par le combat héroïque d’un petit homme de 5 ans. Après une année de dérive hospitalière où se sont succédé les interrogations, les frayeurs et les diagnostics erronés, les médecins sont enfin arrivés à identifier la maladie. La mauvaise nouvelle est qu’elle est génétique et détruit le système immunitaire. Seul espoir : la greffe de la moelle. Re-frayeur et angoisse.
Mais c’était sans compter sur la deuxième héroïne de l’histoire : la grande sœur de 7 ans 100% compatible. Hospitalisation, ponction et grands sourires. Consciente de sauver son petit frère, elle se prête à tout avec un enthousiasme déconcertant et attendrissant. Elle sera séparée de lui, comme nous tous pendant 2 mois où le petit est en isolement total puisqu’il n’a plus aucune immunité pendant toute cette période. Ils appellent cela « être en aplasie ». Il vient enfin de rentrer à la maison où tout doit être stérilisé. Même les murs sont passés au Détol quotidiennement. Pas de sortie, ni de fenêtre ouverte, encore moins de rencontre avec d’autres personnes. Moi, je le vois rarement. Je ne peux pas l’embrasser et dois porter un masque au moindre contact.
Je voulais ici rendre hommage à ces enfants dont chaque jour est un combat pour la vie. Que de leçons ils nous donnent. Ils m’ont appris à m’émerveiller du quotidien qu’ils vivent eux avec fougue et reconnaissance quand leur état le permet. Quel courage ! Quel amour de la vie !
Je voulais aussi rendre hommage au dévouement et à l’amour de leurs parents pour qui c’est tellement dur mais qui affichent constamment le sourire, que moi je sais parfois forcé.
Si la vie à l’hôpital est parfois difficile, c’est une véritable famille qui s’organise. Tout le monde connaît tout le monde : parents, enfants malades, leurs sœurs et frères, médecins extraordinaires, infirmières dévouées et tellement humaines, animateurs, etc. Toutes des personnes exceptionnelles. Tout est empathie sincère : on s’inquiète des résultats des uns et des autres, on se soutient et on pleure ensemble quand une petite flamme s’éteint.
Mes petits loups dont j’ai le privilège d’être la tante, je les aime infiniment. Et ils me le rendent bien.
Notre ambition : nous débarrasser des masques et produits désinfectants pour vivre ensemble une journée d’enfer … au parc du quartier !
Bonnes vacances ici et ailleurs